چه اتفاقی می‌افتد اگر شبکه‎های اجتماعی به اطلاعات ژنتیکی ما دست یابند؟

ماهیت دی‎ان‎ای اینگونه است که هر اطلاعاتی که لازم است درباره نیاکان خود بدانید را به شما می‎گوید، و می‎تواند به سرعت مشخص کند که آیا شما با شخص دیگری ارتباط خویشاوندی دارید یا خیر. مضرات این کار کجاست؟ پاسخ این است که بستگی دارد چه کسی از آن خبر داشته باشد.

مطلب پیشنهادی: یک نسخه از کل داده‌های دنیا

تعدادی شرکت قدرتمند در زمینه جمع آوری اطلاعات که به شبکه‎های اجتماعی معروف هستند را در نظر بگیرید. چه اتفاقی خواهد افتاد اگر آنها اطلاعات دی‎ان‎ای شما را در اختیار داشته باشند؟

Ancestry چه میزان از این اطلاعات را در اختیار دارید؟

موسسات و سایت‎های اینترنتی زیادی برای شناسایی و جمع آوری اطلاعات تاریخچه خانوادگی مردم وجود دارند، و یکی از معروفترین آنها Ancestry.com است. مسلم است که Ancestry همه چیز را در مورد نسبت افراد با یکدیگر (چه سببی و چه نسبی) می‎داند. در این سیستم‎ها شواهد و مدارکی از تولد تا گواهی ازدواج یا فوت از تمام کشورهای دنیا وجود دارد. مورخان حرفه‎ای و نیز نسبشناسان آماتور با دنبال کردن شجره نامه خانوادگی خود و در کنار هم قرار دادن آنها بانک اطلاعاتی عظیمی‎ از مردم و رابطه آنها با یکدیگر به وجود آورده‎اند.

مطلب پیشنهادی: اپل DNA کاربران را می‌خواهد

آنها همچنین بانک اطلاعاتی در حال گسترشی از دی‎ان‎ای واقعی را در اختیار دارند که این ارتباطات را کامل می‎کنند. آنها به این نتیجه رسیده‎اند که این اطلاعات از ارزش بالایی برخوردار است و مدیر عامل Ancestry.com تیم سالیوان می‎گوید آنها به خوبی قادر هستند از طریق پایگاه داده خود اطلاعات پزشکی و سلامت مشتریانشان را در اختیار آنها قرار دهند. تیم سالیوان می‎گوید: «ما تصور می‎کنیم که سلامتی به عنوان بخشی از ماموریت اصلی ما است تا به همه کمک کند شجره نامه خانوادگی خود را شناسایی، حفظ و با دیگران به اشتراک بگذارند.»

در واقع بانک اطلاعاتی AncestryDNA تاکنون بیش از 800,000 رکورد اطلاعات از سراسر جهان را در خود جای داده است. این رقم با کمک شرکتی به نام 23AndMe که به طور اختصاصی به آزمايشات ژنتیکی می‎پردازد به سرعت در حال رسیدن به 900,000 رکورد است.

چه اتفاقی خواهد افتاد اگر شرکتی بیش از اندازه اطلاعات کسب کند؟

آن چه مسلم است این است که Ancestry هنوز اطلاعات زیادی را در اختیار ندارد. اما تصور کنید اگر فیس‌بوک Ancestry را بخرد چه اتفاقی خواهد افتاد؟ نسبت همه درگذشتگانی که از طریق پروفایل‎هایشان و با استفاده از ارتباطات دی‎ان‎ای به فرزندان در قید حیات خود ارتباط پیدا می‎کنند برملا خواهد شد.

کسب چنین اطلاعاتی از وابستگی انسان‎ها با یکدیگر، هم می‎تواند غمانگیز و هم خوشحال کننده باشد و این نیروی بالقوه را در خود دارد که به سرعت به یک تراژدی بزرگ تبدیل شود. اگر از آن دسته افرادی هستید که تصور می‎کنند هرگز چنین اتفاقاتی رخ نخواهد داد، در نظر داشته باشید كه 23AndMe  شرکتی است که از جانب گوگل حمایت می‎شود. گوگل از قبل هر چیزی را که باید در مورد شما بداند از جمله کاری که انجام می‎دهید، چیزهایی را که دوست دارید، و با کسانی که در ارتباط هستید را می‎داند. این شرکت حتی یک شبکه اجتماعی را در اختیار دارد که خیلی‎ها آن را فراموش کرده‎اند.

هر چند که Ancestry ممکن است نداند شما در طی روز با چه کسانی معاشرت می‎کنید، اما به محض اینکه شما ازدواج می‎کنید و صاحب فرزند می‎شوید، آنها به سر نخ‎های مورد نظر خود می‎رسند.

مجاری قانونی می‎توانند به اطلاعات ژنتیکی شما دسترسی داشته باشند

ادارات تامین امنیت جامعه از مراکزی هستند که خیلی به این اطلاعات ژنتیکی علاقمند هستند و در صورتی که این اطلاعات به آسانی از طریق یک بانک اطلاعاتی عمومی‎ قابل دسترس باشد، آنها حتی بعد از بسته شدن یک پرونده باز هم می‎توانند به این داده‎ها دسترسی داشته باشند، و ما می‎دانیم که همچنان پرونده‎های جنایی فراموش شده بسیاری وجود دارند که به واسطه آنها هر لحظه ممکن است اقدام به جستجوی اطلاعات شما کنند.

احتمالا شما تصور می‎کنید شرکت‎هایی که اطلاعات پزشکی مهم را نگهداری می‎کنند ملزم به رعایت قوانین حفظ حريم خصوصی هستند، اما برخی از آنها شرکت‎هایی هستند که همیشه هم از مجوزهای قانونی پیروی نمی‎کنند. در حال حاضر این اطلاعات ژنتیکی به همان شیوه‎ای نگهداری می‎شوند که از سایر داده‎های شبکه اجتماعی شما نگهداری می‎شود.

اگر شما تاکنون هرگز مرتکب جرمی‎ نشده‎اید، احتمالا نباید نگران این موضوع باشید، اما در اختیار قرار دادن این اطلاعات دی‎ان‎ای خانوادگی می‎تواند منجر به تشخیص‎های نادرست شود، ممکن است به آسانی شما به واسطه موضوعی که هیچ ارتباطی با شما ندارد گرفتار بازجویی‎های قضایی شوید. و علاوه بر ایجاد ترس و وحشت می‎تواند ناخواسته اعتبار شما را نیز لکه دار کند.

اطلاعات دی‎ان‎ای خانوادگی می‎تواند اعضای خانواده شما را هم درگیر کند

فراموش نکنید که اطلاعات ژنتیکی شما تنها مختص به خود شما نیست، شما در خیلی از این اطلاعات با وابستگان خونی خود شریک هستید. به محض اينكه شما دی‎ان‎ای خود را برای آزمایش در اختیار می‎گذارید، ناخواسته اطلاعات محرمانه تمام وابستگان خود (اعم از کسانی که می‎شناسید یا نمی‎شناسید) را نیز به اشتراک خواهید گذاشت. این به این معنا است که آنها نیز ممکن است در معرض اتهامات قضایی که ارتباطی با آن ندارند قرار گیرند.

دانشی مفید برای پزشک و بیمه گذار شما

شرکت‎هایی که به جمع آوری اطلاعات دی‎ان‎ای می‎پردازند از نظر خود با اهدافی مفید اقدام به این کار می‎کنند. یکی از این اهداف افزایش سطح اطلاعات تاريخچه پزشکی و در نتیجه تسریع در روند درمان شما است. تمام این اطلاعات در صورتی که درست از آن استفاده شود می‎تواند به طور قابل ملاحظه‎ای سودمند باشد. تصور کنید اگر پزشک شما می‎توانست به راحتی نشانگرهای ژنتیکی در خانواده شما را مشاهده کند و یا می‎توانستند عوامل مرگ اجداد شما را شناسایی کنند چه پیشرفتی در یافتن بیماری و جلوگیری از آن در آینده و یا حتی درمان بیماری فعلی شما اتفاق می‎افتاد.

و اگر این اطلاعات در اختیار فیسبوک قرار می‎گرفت، احتمالا آنها از آن برای اهداف تبلیغاتی خود استفاده می‎کردند و شرکت‎های داروسازی چه درآمد هنگفتی را نصیب فیس‌بوک می‎کردند. حالا اگر شرکت بیمه خدمات درمانی شما به این اطلاعات دسترسی داشت چه می‎شد؟ آیا آنها باز هم مایل بودند تا شما را بیمه کنند؟ اگر تقریبا مسجل می‎شد که شما گرفتار نوعی بیماری خواهید شد که درمان آن نیاز به هزینه‎های بالا دارد، احتمالا جواب منفی بود. حال اگر شرکت بیمه گذار شما این اطلاعات را از طریق آزمايش دی‎ان‎ای یکی دیگر از وابستگان شما به دست می‎آورد چه؟ شما چه حسی در این مورد داشتید؟ نوه‎های نوه شما از پیامدهای آزمايش دی‎ان‎ای که شما انجام داده‎اید چه احساسی خواهند داشت؟

آیا می‎توان آزمايشات ژنتیکی را به صورت ناشناس انجام داد؟

از آنجا که دلایل مثبت زیادی برای انجام آزمايش دی‎ان‎ای وجود دارد، ممکن است عده‎ای تمایل داشته باشند این کار را به صورت ناشناس انجام دهند. اما در واقع انجام چنین کاری نمی‎تواند شما را کاملا ناشناس نگه دارد، چرا که راه‎های زیادی برای شناسایی فردی که دی‎ان‎ای متعلق به او است وجود دارد.

اول از همه، شما برای خرید کیت آزمايش باید از یک کارت اعتباری استفاده کنید (23AndMe  تعمدا اصرار دارد که شما باید از کارت اعتباری اختصاصی خود استفاده کنید) و شما با این کار اطلاعات بسیار زیادی را از طریق شماره کارت اعتباری خود مثل نام و آدرس را به اشتراک خواهید گذاشت. و یا ممکن است برای دریافت نتیجه آزمايش از طریق پست مجبور باشید آدرس خود را در اختیار آنها قرار دهید. زمانی که این دادها درون اطلاعات جامعه مجازی گنجانده شود، دیگر نیازی به پیدا کردن شما هم نیست، خود این اطلاعات برای شناسایی شما کافی است.

در آینده چه اتفاقی خواهد افتاد؟

در حال حاضر با قاطعیت نمی‎توان گفت که در آینده چگونه از این اطلاعات ژنتیکی استفاده خواهد شد و هنوز قانون مشخصی برای حفظ حريم خصوصی در این مورد وجود ندارد. همچنین یقینا ما نمی‎توانیم انتظار داشته باشیم که این بانک‎های اطلاعاتی برای همیشه تنها در اختیار کسانی خواهد ماند که در حال حاضر است. جدای از تهدیدات امنیتی، همه روزه بانک‎های اطلاعاتی با ارزش در حال خرید و فروش هستند که بعضی اوقات این کار با خرید کل شرکت انجام می‎شود.

اضافه کردن داده‎های ژنتیکی با داده‎های رسانه‎های اجتماعی کار را برای دسترسی آسان به اطلاعات زیستی ما از طریق شبکه‎های اجتماعی راحت می‎کند، و چه کسی می‎داند عاقبت این کار به کجا ختم خواهد شد.